Tourettov sindrom izaziva pacijente, podjednako i liječnike

Tegan Stover, lijevo, prikazana je, s lijeva, njena majka, Joanne, otac, James i sestra Hannah u Tegan i njen dečkoTegan Stover, lijevo, prikazana je s lijeva, njezinom majkom, Joanne, ocem, Jamesom i sestrom Hannah u kući Tegan i njezinog dečka na jugozapadu Las Vegasa. (Bill Hughes/Las Vegas Review-Journal) Tegan Stover dijagnosticiran je Touretteov sindrom u dobi od 8 godina. Uz podršku obitelji i prijatelja, te uz lijekove i terapiju, ona se nosi sa tim stanjem. (Bill Hughes/Las Vegas Review-Journal) Ilustracija ljubaznošću National Tourette Syndrome Association Dr. Jennifer Friedman (ljubaznošću) Dr. Mayur Pandya (ljubaznošću) Neurolog sa Medicinskog fakulteta Sveučilišta Nevada, dr. Miracle Wangsuwana (ljubaznošću)

To je vrsta bolesti koja isprva ne zbunjuje samo osobu koja doživljava nagle, nenamjerne i brze tjelesne pokrete, već i sve one oko sebe. Možda se glava naglo trgne u jednu stranu, lice napravi grimasu, oči nekontrolirano zatreptaju ili se može pojaviti glasni ispad poput kašljanja, vikanja ili vikanja iz onoga što izgleda da nema očitog razloga.



anđeoski broj 513

No ti motorički i vokalni tikovi imaju zdravo medicinsko objašnjenje. Ovo abnormalno neurološko stanje naziva se Touretteov sindrom, poznat i kao Touretteov poremećaj, ili jednostavno Touretteov. Poremećaj je dobio ime po francuskom neurologu dr. Georgesu Gilles de la Touretteu, koji je prvi put dijagnosticirao slučajeve kod djece i odraslih 1885. godine.



Liječnička zajednica nema razumne informacije o uzrocima Touretteove bolesti. Neki liječnici vjeruju da je to možda nasljedno ili da ga može uzrokovati abnormalno ponašanje majke tijekom prvog tromjesečja trudnoće ili infekcija koju je dijete doživjelo u ranoj dobi.



Statistika se također razlikuje o tome koliko ljudi ima Touretteove bolesti, za razliku od povremenih tikova koje djeca razvijaju, ali kasnije odrastaju sa sazrijevanjem. Brojevi Touretteovih slučajeva u Sjedinjenim Državama procijenjeni su na oko 100.000, a prema drugim statistikama 3 i čak 50 stvarnih dijagnosticiranih slučajeva na 100.000 stanovnika.

Tikovi se obično počinju razvijati u djece u dobi od 2 do 18 godina, prema Nacionalnoj udruzi za sindrom Tourette. Mužjaci su pogođeni tri do četiri puta više od ženki. U rijetkim slučajevima nenamjerni vokalni tikovi mogu se izraziti opscenim riječima u stanju koje se naziva koprolalija, ili motoričkim tikovima poput opscenih gesta koje se nazivaju kopropraksija. Velika većina ljudi s Touretteovim, međutim, ne izražava niti jedno od ovih stanja.



Tegan Stover dijagnosticirana je Touretteova bolest u 8. godini. Doživjela je i glasovne i motoričke tikove koji su uključivali kašalj, ispuštanje malih zvukova zvižduka, trzanje mišića trbuha i treptanje. Kad je postala starija, počela je kotrljati ramena i neprestano okretati oči ulijevo. Kao i kod mnogih Tourettovih pacijenata, Stover je također razvio komorbidno stanje - opsesivno kompulzivni poremećaj ili OKP. Morala je napraviti krug od 360 stupnjeva prije nego što je prošla kroz vrata.

Razvila sam anksiozni poremećaj, rekla je. Bojao sam se ući u jako prepun školski autobus. Putovao sam autom i došlo mi je da izađem, a moji roditelji morali su se pobrinuti da brave za djecu budu uključene.

Tegan zahvaljuje svojim roditeljima, obitelji i bliskim prijateljima koji su joj pomogli da se nosi s Touretteom. Roditelji su je uvijek pokušavali izgurati iz zone udobnosti i tjerati je da čini stvari zbog kojih se osjećala neugodno.



6060 anđeoski broj

Dok su živjeli na istočnoj obali, njezin otac, James Stover, sjetio se jednog trenutka kada su trebali otići trajektom preko jezera i Teganin OCD je stigao tamo gdje je rekla da ne može na put.

Morate nježno, ali čvrsto gurati, rekao je James Stover. Rekao sam joj da se nećemo voziti oko jezera sat i pol. Jednostavno ćete se morati nositi s ovim. Nije joj se svidjelo, ali je to učinila.

James i njegova supruga, Joanne, uvijek su govorili svojoj kćeri da se pokuša koncentrirati i da ne koristi svoj Touretteov izgovor za sažaljenje.

Rekli smo joj kad imate posla s ljudima da s njima bude unaprijed i kažete im da imate Touretteov, rekao je James Stover. Kao obitelj, Stovers su također surađivali s Teganovim učiteljima kako bi pomogli u obrazovanju njih i drugih učenika o Touretteovim.

Kako bi olakšala učestalost tikova, Tegan je uzimala lijekove u osnovnoj i srednjoj školi, ali je odlučila prestati pred kraj srednje škole. Na fakultetu je rekla da je to jednostavno riješila i da nije uzimala nikakve lijekove. Na završnoj godini fakulteta, iskoristila je savjetodavne i psihološke usluge kako bi se nosila sa Touretteovim i OKP -om.

Kako ističe Nacionalna udruga za Touretteov sindrom, većina ljudi s Touretteovim životom vodi produktivan i uspješan život. Tegan, danas 25, radi kao znanstveni suradnik s velikom trgovačkom organizacijom u južnoj Nevadi. Odlučila je ponovno otići na lijekove, kombinirajući to s profesionalnom terapijom.

Najbolji savjet koji mogu dati je okupiti sustav podrške obitelji i prijatelja, rekla je Tegan. Vježbe disanja i lijekovi pomoći će. ... Pokušajte educirati ljude o Touretteovoj bolesti i da samo mali postotak ljudi s Touretteovom ima koprolaliju. Touretteova bolest nije psovka.

1115 anđeoski broj

Dr. Mayur Pandya, psihijatar s klinike u Clevelandu, rekao je kako statistike pokazuju da će jedna trećina ljudi s tikovima (ne Touretteovim) i onima s dijagnozom Touretteova izrasti iz njih kad navrše 20 godina, a druga trećina će nastaviti imaju stanje, ali će ga moći stabilizirati, a jedna trećina će doživotno imati Touretteov. Također je rekao da će podskupina pacijenata razviti koegzistirajuće uvjete ponašanja, poput poremećaja hiperaktivnosti s deficitom pažnje i OKP -a, što bi trebalo riješiti uz stručnu pomoć neurologa i psihijatara.

Što se tiče mladih i tinejdžera s Touretteovom bolešću, Pandya je rekla da je važno da roditelji razgovaraju o uvjetima svog djeteta s učiteljima i savjetnicima za usmjeravanje, pa se prema potrebi mogu razviti individualni obrazovni planovi i posebni aranžmani. Također je važno da se kolege studenti educiraju o Touretteovim bolestima kako bi razumjeli zašto njihov kolega iz razreda pokazuje ono što smatraju čudnim ponašanjem.

Početna pomisao (roditelja) je da vaše dijete ima značajan poremećaj, rekla je Pandya. Roditelji moraju shvatiti da je to nelinearni tečaj. Znamo da s vremenom tikovi i problemi mogu nestati. ... Većina ljudi nastavlja živjeti produktivno i ispunjeno.

Doktor Miracle Wangsuwana, neurolog sa Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Nevadi, rekao je da je Touretteovo stanje izazovno i da je posebno važno da djeca dobiju pravu pomoć od dječjeg neurologa za liječenje tikova i dječjeg psihologa za liječenje OKP -a i ADHD -a ako ti uvjeti koegzistiraju.

Vi, roditelji, morate reći svom djetetu da to nije njihova krivica, rekla je Wangsuwana. Obrazujte dijete najbolje što možete. I budite mi velika podrška.

Gail Reiner, medicinska sestra i koordinator istraživanja iz Dječje bolnice za pedijatrijsku neurologiju Rady u San Diegu, rekla je da mnogi roditelji griješe govoreći svom djetetu da prestane kad počne kucati. Ono što izaziva tik je stres i to samo povećava razinu stresa.

Reiner, zajedno sa svojim timom koji uključuje pedijatrijskog neurologa i dječjeg psihologa, pristupaju liječenju Touretteovih i svih postojećih medicinskih stanja putem obrazovanja, uzimanja lijekova ako je potrebno i elementa poučavanja kojemu se dijete i roditelji zovu sveobuhvatna bihevioralna intervencija za tikove, ili jednostavno CBIT .

S CBIT -om dijete se uči natjecateljskom odgovoru kad se osjeti potreba za tikom. Ova reakcija mora biti prirodna i sposobna se izvoditi najmanje 90 sekundi. CBIT odgovori se individualno razvijaju za dijete kroz program od 11 sesija u dječjoj bolnici Rady.

Primjeri konkurentnih odgovora bili bi razvoj tehnika disanja u kojima pacijent nauči kontrolirati svoju dijafragmu, držeći jezik za krov usta ili zadržavajući dah neko vrijeme.

To uključuje učenje i promjenu ponašanja pacijenata, rekao je Reiner. Ako pacijent ima OKP, to bi moglo pomoći jer njihova kompulzivna priroda može pojačati uvježbavanje konkurentnog odgovora.

horoskopski znak za 28

Reiner savjetuje roditelje da to što im dijete ima tik ne znači da mladić ima Touretteova. Rekla je da ako odete u školu i postrojite 100 učenika, vjerojatno bi 25 imalo neku vrstu tika iz kojeg će na kraju izrasti sazrijevanjem. U Radyju, rekla je, ne postavljaju Touretteovu dijagnozu do dvije godine promatranja vokalnih i / ili motoričkih tikova.

Moj cilj je pomoći vam da uživate u životu, rekao je Reiner. Dva prediktora uspjeha, govorimo svim našim pacijentima, su modifikacija i praksa. ... Također učimo ljude igrati kao obitelj jer je i to vrlo važno.

Doktorica Jennifer Friedman, neurologinja koja radi s Reinerom u dječjoj bolnici Rady, rekla je da su tikovi česti kod djece i da će često nestati. Njezin postupak s novim pacijentima je prikupljanje povijesti kako bi se utvrdilo jesu li Touretteovi simptomi, identificirana komorbidna medicinska stanja i obavio fizički pregled.

Ponašanje u liječenju tikova uključivalo bi CBIT i terapiju kognitivnog ponašanja za OKP, objasnio je Friedman.

Važno je obrazovati druge oko djeteta, rekao je Friedman. To uvelike doprinosi tome da dijete ne pati. ... Ako dijete ima dobar sustav podrške i dobro samopoštovanje, trebalo bi mu biti dobro.

Za više informacija o Touretteovom sindromu posjetite web stranicu Nacionalne asocijacije Tourettovog sindroma na www.TSA-USA.org ili nazovite 718-224-2999.